Cuidados de Enfermería Esenciales en la Alimentación del Paciente
El ingreso de un niño a un hospital conlleva cambios significativos en su rutina, impactando su desarrollo. Estos cambios se relacionan tanto con las consecuencias de su enfermedad y tratamiento como con la institucionalización misma.
La institucionalización implica, por un lado, el control del hospital sobre las actividades diarias del niño, como horarios de comida, sueño e higiene. Por otro lado, impone restricciones en actividades como el juego, el estudio o simplemente salir al exterior.
Importancia del Enfoque Multidisciplinario
Esto demanda un esfuerzo multidisciplinario considerable, con una fuerte interacción entre la familia y el equipo de salud a cargo del paciente. Sin duda, un niño siempre estará mejor en su hogar, rodeado de sus seres queridos. Estudios sobre la calidad de vida de niños con síndrome de intestino corto (SIC) demuestran que al ser trasladados a sus hogares, su calidad de vida mejora notablemente, aunque nunca igual a la de un niño sano, pero sí en comparación con la hospitalización.
Su desarrollo psicoemocional será más saludable, fomentando vínculos seguros con sus seres queridos (3). Para las familias, llevar a sus hijos a casa después de un largo período de tiempo y sufrimiento es una gran alegría.
Desafíos en el Hogar y Apoyo Familiar
Al llegar al hogar, estudios de calidad de vida muestran que tanto los pacientes como sus cuidadores enfrentan cambios en varios aspectos de su vida, como las relaciones afectivas, sociales y familiares. Sus actividades habituales se ven interrumpidas por el período de conexión, lo que limita su capacidad para asistir a eventos familiares, viajar y planificar su vida de manera más libre (3).
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De manera global, la percepción de los padres indica que el estrés en padres con un hijo hospitalizado en unidades críticas es, en la mayoría de los casos, extremo (4).
El tema económico también se ve afectado en estas familias. Un estudio sobre los impactos clínicos y sociales de pacientes con intestino corto revela que padecer esta patología o ser cuidador de un niño con nutrición parenteral total (NPT) domiciliaria conlleva una tasa de desempleo más alta, ya sea por las múltiples descompensaciones, licencias médicas en pacientes adultos, o la incapacidad de los cuidadores para mantener un trabajo estable debido al cuidado del hijo.
Preparación para el Alta y Educación
Preparar la salida al hogar es un proceso que debe comenzar desde el momento en que se considera que el paciente es un posible candidato para recibir NPT domiciliaria. La educación es fundamental, y los estudios demuestran que el profesional más adecuado para esta tarea es la enfermera (6). La educación debe comenzar antes del alta.
Distintas experiencias muestran protocolos con contenidos, evaluaciones pre-alta y la importancia de adaptar estos materiales según el nivel socioeducacional, idioma y costumbres para que sea una instancia productiva. En nuestro caso, las madres fueron educadas antes del alta, salieron con asistencia de enfermería para la conexión, desconexión y curación. Posteriormente, se les educó con pautas de cotejo hasta que lograron las competencias para realizar ambos procedimientos por sí solas, quedando con asistencia de enfermería semanalmente para la curación del catéter venoso central (CVC).
La dependencia de una función vital como la nutrición implica que los pacientes que reciben NPT domiciliaria cuenten con soporte técnico 24/7. Las anticipaciones frente a eventualidades están protocolizadas y normadas.
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En estos años he podido aprender cómo funcionan todos los beneficios de la red, y cómo nuestros pacientes pueden favorecerse de ellos. Es así como pueden ser beneficiarios del programa de pacientes con dependencia severa, que, a pesar de ser niños, muchos Cesfam los han integrados por su discapacidad.
Rol de la Enfermería y Apoyo Continuo
Por último, dentro del rol de enfermería es importantísimo poder articular tantas aristas de los cuidados e indicaciones de nuestros pacientes, ya que al tener que atenderse con tantos especialistas y tener múltiples indicaciones, los cuidadores tienden a perderse o confundirse con el exceso de instrucciones.
Cuidados de Enfermería para pacientes con Nutrición Parenteral Total NPT - Telecapacitaciones INSN
Tabla de Cuidados de Enfermería en la Alimentación del Paciente
| Cuidado | Descripción | Importancia |
|---|---|---|
| Educación del paciente y la familia | Proporcionar información clara y adaptada sobre la NPT, cuidados del CVC y manejo de emergencias. | Empoderamiento del paciente y la familia, mejora la adherencia al tratamiento y reduce complicaciones. |
| Monitoreo y evaluación | Seguimiento regular del estado nutricional, signos vitales, sitio de inserción del CVC y posibles complicaciones. | Detección temprana de problemas y ajuste del plan de cuidados. |
| Apoyo psicoemocional | Brindar apoyo emocional al paciente y la familia, abordando el estrés, la ansiedad y el impacto en la calidad de vida. | Mejora el bienestar emocional y la adaptación a la nueva situación. |
| Coordinación multidisciplinaria | Colaborar con médicos, nutricionistas, terapeutas y otros profesionales para garantizar un enfoque integral. | Optimización del plan de cuidados y abordaje de todas las necesidades del paciente. |
| Integración escolar y social | Facilitar la comunicación con escuelas y jardines infantiles, promover la participación en actividades sociales y prevenir el aislamiento. | Mejora la calidad de vida y el desarrollo del paciente. |
Transición a la Rehabilitación e Integración Escolar
Al crecer junto a nuestros pacientes, se reflejó la importancia de avanzar en la rehabilitación, la inserción en el sistema escolar, la alimentación oral y el apoyo en salud mental. Previo al ingreso de nuestros pacientes al sistema escolar, una acción facilitadora fue reunirse con los jardines infantiles y colegios, ya que de ambos lados existían muchas aprensiones y preguntas.
Los educadores no sabían si los niños podrían realizar actividad física, qué tipo de comida podrían consumir y qué señales eran de peligro. Por nuestro lado como equipo de salud las preocupaciones eran que no se estresaran nuestros pacientes con la separación de sus padres, y que esto fuese un proceso gradual, prevenir golpes en sus CVC entre otros.
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