Enfermedad Celíaca: Tratamiento Nutricional Actualizado en Chile
Mayo es considerado el mes de concientización sobre la enfermedad celíaca, y el 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Celiaquía. En Chile, la realidad de una comunidad cada vez más grande de celíacos es un tema que requiere mayor atención y conocimiento.
La enfermedad celíaca se desencadena cuando personas genéticamente predispuestas ingieren gluten, una proteína muy frecuente en nuestra dieta. Es importante precisar que no es lo mismo que la "intolerancia al gluten", ya que según explica, "la enfermedad celíaca es autoinmune y esta asociada a genes. La intolerancia, en cambio, es presentar la sintomatología adversa ante la ingesta de gluten, pero sin haber una condición inmunológica ni alérgica ni genética asociada".
En el rubro de la salud se le conoce como un "camaleón médico" a raíz de la dificultad para llegar al diagnóstico.
Un estudio realizado en los hospitales pediátricos de Santiago (publicado por Coacel hace varios años) encontró que, en promedio, el diagnóstico demoraba 4 años en hacerse. En esa línea, la gastroenteróloga del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile y presidenta de Coacel, Magdalena Araya, explica que en Chile "hay un enorme subdiagnóstico porque la población no consulta, normaliza sus síntomas como parte de su manera de ser, se automedica o consulta repetidamente sin que se le hagan los exámenes necesarios para hacer el diagnóstico, y por parte del equipo de salud no tienen la capacidad de acoger a todos los que consultan.
Hasta la fecha, la única solución médica a la enfermedad celíaca, es una dieta estricta libre de gluten.
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En relación a qué recursos o apoyos ofrece el Estado para facilitar el diagnóstico temprano, el Ministerio de Salud (Minsal) señala que en la actualización de la Norma Técnica para la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas de 0 a 9 años, se hace mención de la sospecha de esta enfermedad, donde uno de los aspectos a evaluar son las intolerancias y alergias alimentarias referido por los padres o cuidadores. "En caso de sospecha de enfermedad celíaca se debe derivar a nivel secundario para la realización de pruebas específicas para confirmación o descarte", aseguran.
Quizás donde existe mayor consenso entre personas celíacas, es en el alto precio de los productos libres de gluten. Desde la fundación, señalan que una de las principales necesidades no cubiertas para las personas celíacas en Chile (además de la poca descentralización de la distribución de productos libres de gluten) es el alto costo de dichos alimentos.
Mario Rojas tiene 35 años y fue diagnosticado como celíaco hace dos. Para él, lo más difícil ha sido enfrentar el día a día con pocas opciones para comer cuando está fuera de casa y con opciones mucho más caras. "A veces vas a lugares donde no hay ni un solo producto que puedas comer con tranquilidad, porque nadie te asegura que esté libre de gluten. Y ni hablar de encontrar un restaurante 100% libre de gluten. Terminas conformándote con una ensalada (cruzando los dedos que no te vaya a caer mal). Además, cuando por fin encuentras algo apto, suele tener un precio altísimo, que lo hace poco accesible.
Desde la Corporación de Apoyo al Celíaco, la doctora Araya explica que "desgraciadamente producir alimentos sin gluten es más caro porque la ausencia de gluten hace que el productos no 'se arme', se desmorone, sea duro, etc. Sustituir el gluten es posible, pero para que los productos sean mejores, más ricos, de textura agradable, el producto resulta más caro.
Una vez que una persona es diagnosticada con enfermedad celíaca, uno de los aspectos que más se ve afectado, es la vida social. Mario Rojas recuerda que cuando fue diagnosticado sintió "una mezcla de incertidumbre y miedo".
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"Me preguntaba: '¿Qué voy a poder comer ahora?', '¿Nunca más pan?', '¿Cuánto me va a costar esto?' Todo se volvía un desafío: tener utensilios separados, revisar etiquetas que no entendía, y esa sensación de estar completamente perdido, sin saber a quién recurrir ni por dónde empezar. El diagnóstico cambia tu vida, no solo en lo físico, también en lo emocional. Pero con el tiempo, uno se adapta, aprende, y encuentra su comunidad.
"La página busca armar una comunidad donde compartamos datos reales de locales, productos, recetas y, sobre todo, opciones que nos ayuden a ahorrar, porque ser celíaco es casi un lujo. Con esto, busco que más marcas tengan opciones o certifiquen sus productos, encontrar alternativas accesibles para todos y apoyarnos en las dudas del día a día. Una situación tan simple y común como salir a comer a un restaurante puede ser un gran desafío para una persona celíaca.
Desde Fundación Convivir, plantean que si bien a medida que la persona comprende y asume su diagnóstico, es posible adaptarse mejor a las situaciones cotidianas, "muchas veces eso implica un esfuerzo adicional". Desde la fundación, agregan que, además, "en reuniones sociales es común que las personas celíacas lleven su propia comida o que coman antes de asistir, con el fin de poder participar sin exponerse a riesgos, aunque esto puede hacerlos sentir distintos o generar cierta incomodidad.
En el caso de los establecimientos educacionales, la situación se repite al no ser la totalidad de los colegios los que ofrecen menús sin gluten, salvo aquellos adscritos al programa JUNAEB. "Todos comemos varias veces al día y ese es un momento de compartir la vida y participar con otros.
Lorena Wendling es celíaca al igual que su hija Florencia de 12 años. La menor fue diagnosticada cuando tenía 5 años, y si bien en un principio no se daba cuenta de los reales cambios en el estilo de vida, el problema apareció cuando empezó a crecer.
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"Vas creciendo y te das cuenta que hay un mundo de comidas deliciosas que todos los demás pueden comer, menos tú. Ese proceso de aceptar la enfermedad en el ámbito social es lo que más le ha costado a mi hija. Estoy segura que es uno de los problemas más importantes de esta enfermedad, te lo comento como celíaca también. En esa línea, Lorena (quien es dueña del Instagram Mamá Celiaca, donde comparte su experiencia como madre de una hija con la enfermedad) añade que en su día a día le toca enfrentarse, por ejemplo "a los cumpleaños, colaciones compartidas, festejos de fechas especiales, donde sabes que habrán muchas cosas que mi hija no podrá consumir. Para ella, el factor psicológico es uno de los puntos más importantes y del cual considera que se habla poco.
"Es un tema oculto pero muy relevante. Existe un estrés mental al tener que estar siempre pensando en cómo alimentarte de forma segura, de que cada vez que sales de casa no sabes si podrás alimentarte, o si sales de vacaciones, tienes que viajar con una caja gigante de comida sin gluten, pues sabes que será difícil encontrarla, sobre todo en regiones.
En Chile el Estado brinda apoyo a las personas celíacas a partir de tres programas estatales distintos. En primer lugar existe, el Programa de Alimentación Escolar (PAE) celíaco que entrega una canasta mensual con productos libres de gluten a estudiantes celíacos que asisten a establecimientos educacionales municipales o subvencionados. En segundo lugar, el Programa Nacional de Alimentación Complementaria (PNAC) que entrega leche Purita fortificada sin gluten a niños y niñas menores de 6 años.
Para Lorena, el apoyo en los establecimientos sigue siendo bajo. "Mi hija es imposible que pueda almorzar en el casino", comenta. Relata que ha intentado ayudar en la logística del casino del colegio para que su hija pueda comer junto al resto de sus compañeros, pero no ha encontrado respuesta ni la disposición para integrar a los niños celíacos. "Nadie se imagina, el dolor que siente un niño al verse enfrentado a tener que comer diferente siempre. No es lo mismo a que lleguen al curso 10 cajas de pizzas, y un niño celíaco también come pizza, pero en una caja diferente, un olor diferente, un sabor diferente… no es lo mismo.
Según indican desde Coacel, con las normativas chilenas que existen, la comunidad celíaca podría estar muy bien siempre y cuando se fiscalizaran y se hicieran cumplir. "El Estado no fiscaliza los artículos que contiene el RSA (Reglamento Sanitario de los Alimentos) acerca de qué deben cumplir los alimentos/productos libres de gluten para que sean seguros. Desde el Minsal, aseguran que sí existe un proceso claro de fiscalización.
Sobre el acceso a los productos sin gluten, desde la Corporación de Apoyo al Celíaco dicen que los estudios que han realizado dan cuenta de que evidentemente tienen menor disponibilidad que sus contrapartes con gluten. "Además, influye que hay supermercados que son más eficientes que otros en reponer los productos que faltan en las góndolas. La nueva ley indica que debe haber góndolas especiales para los alimentos sin gluten, y actualmente los grandes supermercados han incorporado sectores enteros a dietas especiales, desgraciadamente, a menudo el público cofunde lo vegetariano/vegano/sin gluten.
Sobre la actual legislación sobre rotulado sin gluten, la Fundación Convivir explica que "representa un paso importante porque reafirma lo que está establecido en el Reglamento Sanitario de los Alimentos (RSA). La ley busca unificar y estandarizar el uso del sello con la espiga tachada, que se utiliza como símbolo internacional para indicar que un alimento es seguro para personas celíacas. Sin embargo, sostienen que aún quedan avances pendientes. "Por ejemplo, aunque la ley menciona estos cambios, el Ministerio de Salud aún no ha actualizado oficialmente el reglamento para que se apliquen en la práctica. Sobre el último punto, detallan que las medidas que se adoptan al finalizar el sumario sanitario consideran factores como si es la primera infracción o hay reincidencia, la existencia de un riesgo inminente para la salud pública y otros antecedentes presentados por el infractor.
La realidad de los celíacos no es igual en todas partes. El modelo italiano destaca como pionero en materia de celiaquía. Hay países en que los modelos se enfocan en "la dieta cara", entregando una subvención en dinero o permitiendo reembolsar mensualmente una cierta cantidad de dinero. Sin embargo, estos casos de éxito en materia celíaca no son la norma. Desde Fundación Convivir afirman que en muchos países los beneficios estatales para la población celíaca son inexistentes o insuficientes. En el país trasandino los productos sin gluten abundan y a precios bajos. Hay leyes que protegen el diagnóstico oportuno, dan acceso a los exámenes y al seguimiento con médicos y nutricionistas.
Desde el Minsal explican que cuando se decide realizar una fiscalización, ya sea planificada o por denuncia, se lleva a cabo una inspección en el establecimiento donde se elaboran o se comercializan los alimentos. En el caso específico de alimentos envasados, la inspección se centra en verificar que el etiquetado cumpla con la normativa vigente. Para las personas celíacas, la lista de ingredientes adquiere una importancia crucial, ya que es a partir de esta información que pueden decidir si un alimento es seguro para su consumo.
Para Lorena lo más urgente es concientizar al país sobre la enfermedad. "Es urgente que haya más información", comenta. Considera que es necesario generar más redes de apoyo en los colegios para que se incluya en toda actividad a los niños celíacos. Cree que Chile debería contar con estudios más certeros sobre la restricción del gluten.
Para Mario, aún hay mucho por mejorar. Cree que nuestro país debería contar con un etiquetado claro y sin letra chica. "Urge una normativa clara, como la que tienen en países más avanzados en este tema, como Argentina. En Chile todavía no existe una legislación robusta sobre productos sin gluten. Añade que también hace falta apoyo económico para las familias de escasos recursos donde hay alguien diagnosticado. "Seamos sinceros: comer sin gluten no es barato, y eso no debería ser una barrera para cuidar la salud (...) Además, debe existir fiscalización efectiva hacia emprendedores o empresas que etiquetan productos 'libre de gluten' sin tener certeza real o cuando existe riesgo de contaminación cruzada. Esa práctica, además de irresponsable, pone en riesgo nuestra salud. Es urgente crear conciencia y exigir avances concretos. Queremos alimentos más accesibles, seguros, bien etiquetados y con una regulación que se respete.
La doctora Erika Albertman, nutrióloga de Clínica Alemana, apunta a que la educación del paciente debe ser sistemática y a cargo de profesionales formados en enfermedad celíaca.
Por último, Fundación Convivir sostiene que el gran desafío a futuro radica en posicionar la enfermedad celíaca como una prioridad dentro de un escenario público "saturado de demandas sociales y legislativas".
El Minsal mantiene una evaluación continua de la necesidad de actualizar la Guía de Práctica Clínica para la atención de personas con enfermedad celíaca.
Hoy en día, es común escuchar a la población referirse sobre la alimentación libre de gluten, sin embargo, ¿sabemos realmente que es el gluten? Se estima que 1 de cada 100 personas a nivel mundial podría padecer de enfermedad celiaca, pero debido a la variabilidad de síntomas y falta de conocimiento respecto a esta enfermedad, parte de ellos permanece sin diagnóstico. En coherencia con lo anterior, la Industria Alimentaria ha sido clave en la diversificación de productos a los que las personas con enfermedad celiaca pueden acceder, esto a través de la elaboración de productos libres de gluten, innovando en el uso de harina de arroz, harina de maíz, harina de almendras en reemplazo de la harina de trigo tradicional.
Es muy importante asegurarse de que los productos que se consumen estén certificados y sean realmente libres de gluten, por lo que leer el etiquetado nutricional es clave para asegurar una dieta libre de gluten, al igual que evitar la contaminación cruzada, es decir contaminar algún alimento libre de gluten con gluten de otro alimento por utilizar por ejemplo la misma tabla de cortar o el mismo cuchillo.
Por otro lado, es relevante señalar que existen medicamentos que utilizan como excipientes derivados de almidón, por lo que podrían contener gluten.
Investigación del INTA publicada en la revista Nutrients muestra que las personas con enfermedad celíaca y otros trastornos relacionados con el gluten enfrentan importantes dificultades para garantizar la alimentación que necesitan, lo que afecta su calidad de vida. Además, muchos productos sin gluten son desequilibrados y pobres en ciertos nutrientes esenciales, lo que subraya la necesidad de una evaluación nutricional adecuada para quienes requieren esta dieta.
La tendencia de consumir alimentos “sin gluten” sin necesidad médica complica aún más el mercado, afectando la calidad y el costo de los productos.
Una investigación que comparó una canasta básica de alimentos con su versión sin gluten reveló que esta última tiene un costo un 57% mayor, especialmente en la categoría de panes, cereales, pizza y pasta. Además, la canasta sin gluten aporta menos calorías que la canasta regular y muestra diferencias en su contenido nutricional: los productos sin gluten contienen proteínas de menor calidad y más grasas, y el etiquetado no da cuenta de información suficiente sobre la calidad de esas grasas ni sobre otros nutrientes esenciales, como vitaminas y minerales, lo que genera inquietudes sobre la calidad nutricional de las dietas sin gluten.
El estudio se realizó en Santiago de Chile, en octubre de 2022. Se recopilaron datos de productos sin gluten disponibles en diferentes puntos de venta y se compararon con los productos de la “canasta básica de alimentos” (BFB, basic food basket) regular.
“En 2016 realizamos una primera evaluación de la canasta básica familiar sin gluten y confirmamos que era hasta tres veces más cara que la habitual, además de ser de peor calidad nutricional. Es importante recordar que la canasta básica familiar representa el mínimo necesario para que una familia esté nutrida. Entre los productos analizados encontramos hasta un 69% menos de proteína en comparación con lo esperado, lo que se debe en parte a que, dado el alto costo del proceso, se abaratan los ingredientes utilizando principalmente arroz, un alimento con poca y deficiente proteína. Ante los cambios recientes en las definiciones de la canasta básica por parte del Ministerio de Desarrollo Social decidimos actualizar nuestro análisis y, nuevamente, observamos el mismo patrón de menor disponibilidad de productos sin gluten. El estudio se realizó mediante un diseño especial que consideró cinco tipos de puntos de venta, desde grandes supermercados hasta pequeños comercios”, comenta la Dra.
Según la Encuesta Nacional de Salud de Chile 2009-2010, la prevalencia de la enfermedad celíaca (o celiquía) en la población chilena es de alrededor del 0,76%. Este porcentaje se traduce en aproximadamente 140.000 personas afectadas por esta condición en el país.
La investigación resalta que los trastornos relacionados con el gluten, como la enfermedad celíaca, la sensibilidad al gluten no celíaca y la alergia al trigo, han aumentado significativamente en las últimas décadas. Estos trastornos son diferentes en su origen y presentación, pero todos requieren una dieta estricta sin gluten como tratamiento.
La Dra. Araya añade que “durante muchos años, en el mercado de productos sin gluten el desafío clásico era que los productos resultaban difíciles de elaborar: se desmoronaban y se deshacían. Para compensar esto se les agregaba más grasa o azúcar, lo que representa un problema desde el punto de vista nutricional. Aunque este aspecto ha mejorado con el tiempo, y ahora se utiliza menos grasa y azúcar, el problema principal sigue siendo la calidad de las proteínas. A pesar de los avances en el desarrollo de proteínas, incluyendo muchas de buena calidad, estas son considerablemente más caras. Esto plantea un dilema: o se opta por proteínas de alta calidad, lo que encarece el producto, o se abarata, pero se termina con proteínas de baja calidad.
La siguiente tabla muestra una comparación de los costos y el contenido nutricional entre una canasta básica regular y una sin gluten:
| Característica | Canasta Básica Regular | Canasta Sin Gluten |
|---|---|---|
| Costo | Referencia | 57% más cara |
| Calorías | Mayor | Menor |
| Proteínas | Mayor calidad | Menor calidad |
| Grasas | - | Mayor cantidad |
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Es crucial seguir investigando y mejorando las políticas públicas para apoyar a las personas con enfermedad celíaca en Chile, garantizando acceso a diagnósticos oportunos, alimentos seguros y asequibles, y una mejor calidad de vida.
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